Серия ЮНЭЙДС «Примеры передового опыта» Оригинал: на английском языке, сентябрь 1999 г.: (From Principle to Practice: Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA))

С открытым сердцем давайте встанем и скажем всему миру… - Филли Бонголе Лутаайа

На Парижской встрече на высшем уровне, проходившей в 1994 году, правительства 42 стран провозгласили, что принцип более широкого участия людей, живущих с ВИЧ/СПИДом или пострадавших от ВИЧ/СПИДа (РЛВС), является жизненно важным в процессе принятия эффективных и отвечающих нормам нравственности общенациональных мер в ответ на эпидемию (см. полный текст декларации в конце настоящего документа, в частности Раздел IV.1). Такова официальная позиция этих правительств, которые взяли на себя обязательства по оказанию поддержки полноценному участию лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом или пострадавших от ВИЧ/СПИДа (ЛВС), в “общей деятельности, осуществляемой в ответ на пандемию на всех уровнях - национальном, региональном и глобальном”. Однако до сих пор мало что было сделано для того, чтобы превратить этот принцип в реальность. Вместо того чтобы проводиться в жизнь теми, кто отвечает за общенациональную политику, принцип РЛВС более всего пропагандируется отдельными людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом или пострадавшими от ВИЧ/СПИДа, зачастую за счет “рассекречивания” своего серологический статуса для придания эпидемии человеческого лица и голоса. Во многих странах и регионах существует ряд серьезных ограничений: Принцип РЛВС не нашел сколь-нибудь согласованного и широкого отражения в общенациональной политике и программах, связанных со СПИДом; кроме того, можно отметить почти полное отсутствие механизмов, разрешающих или поощряющих рассмотрение (не говоря уже об использовании) опыта, взглядов и особых навыков ЛВС. Это, в частности, объясняется тем, что до настоящего момента не проводились глобальные, региональные или общенациональные кампании, направленные на повышение уровня понимания принципа РЛВС. Социальная, культурная и политическая среда, зачастую характеризуемая высоким уровнем остракизма, страха и стигматизации, не способствует участию ЛВС. ЛВС часто оказываются в трудном положении, не имеют экономических средств и структур, которые позволили бы им внести свой вклад в изменение политики. Как ЛВС, так и руководители и работники, занятые в существующих программах по СПИДу, нуждаются в соответствующем обучении и выработке определенных навыков для того, чтобы принцип РЛВС оказывал свое оптимальное воздействие. Никакой отдельно взятый подход к реализации принципа РЛВС не может быть успешным, если учесть все эти общие препятствия, а также частные трудности, которые могут возникать на местах. Тем не менее, имеется достаточный мировой опыт, который можно использовать в качестве руководства для эффективного применения этого принципа на практике. Определение принципа РЛВС Суть принципа РЛВС сводится к следующему: признание важности вклада, который могут внести люди, живущие с ВИЧ/СПИДом или пострадавшие от ВИЧ/СПИДа, в осуществление мероприятий, предпринимаемых в ответ на эпидемию, и создание пространства внутри общества для их активного участия во всех аспектах таких мероприятий. Такой вклад может быть осуществлен на всех уровнях - от индивидуального до уровня организации - и во всех секторах - от социального и культурного до экономического и политического. В частности, Парижская декларация подчеркивает роль сетей ЛВС и организаций, действующих на уровне сообщества/общины. Что означает термин «люди, живущие с ВИЧ/СПИДом или пострадавшие от ВИЧ/СПИДа (ЛВС)»? Первоначальный термин “люди, живущие с ВИЧ/СПИДом”, использованный в Декларации, был с тех пор на основании широкого консенсуса преобразован в более широкий термин “люди, живущие с ВИЧ/СПИДом или пострадавшие от ВИЧ/СПИДа” (ЛВС). Важно отметить, что ЛВС - это не отдельно взятая категория лиц, а некий спектр - от лиц, живущих с симптомами СПИДа, с одной стороны, до неинфицированных партнеров, членов семьи и близких друзей ВИЧ-инфицированных лиц, с другой стороны. Что означает “расширение участия”? Ничто не может сравниться с реальным опытом, который можно рассматривать как своего рода компетентность, если он дополняется умением налаживать хорошую коммуникацию. Следовательно, в своей основе более широкое участие ЛВС означает создание пространства для отдельных лиц с целью: использования их личного опыта как людей, живущих с ВИЧ/СПИДом или пострадавших от ВИЧ/СПИДа, в более широких мероприятиях, осуществляемых в ответ на эпидемию, и придания эпидемии человеческого лица и голоса для людей, которых она непосредственно не затронула. Рабочее определение такого участия может (и должно!) включать различные роли на самых различных уровнях. Например, участие ЛВС уже принимается в некоторой степени на международном уровне в многосторонних учреждениях, а также на региональных и международных конференциях, на общенациональном уровне в национальных программах по СПИДу и на местном уровне в объединениях на уровне сообществ, которые часто занимаются организацией мероприятий по профилактике, лечению и оказанию поддержки. В то же время слишком часто роли, отводимые для ЛВС на всех этих уровнях, сводятся к ограниченным функциям наблюдателя или просветительско-информационным функциям. Далее показана модель, которая демонстрирует, каким образом лица с ВИЧ/СПИДом или пострадавшие от ВИЧ/СПИДамогут играть намного более значимую роль.